Conoscete la fibromialgia?

Letteralmente significa dolore di fibre (=nervi) e muscoli.

Sono trascorsi diversi anni ormai dalla prima volta che ho sentito parlare di fibromialgia.

Tra blogger, si creano enormi giri di conoscenze virtuali, è una specie di rete di centinaia, a volte migliaia di persone, per cui non dico che ci conosciamo tutte, ma è una specie di network, ci scambiamo opinioni, ci leggiamo a vicenda, spesso ci seguiamo sui social.

Tra queste mie conoscenze, è spiccata una giovane blogger che mi è parsa subito molto brava, ferrata soprattutto nel campo della moda. Non una fashion blogger/modella che indossa o pubblicizza brand o shop online più o meno noti, ma una persona del settore, che segue e presenta i grandi eventi della moda, sfilate e tendenze, fashion week e così via.

Si chiama Giovanna Errore, ma inizialmente io l’ho conosciuta come Sbirilla.

Un giorno, ho scoperto una sezione del suo blog dedicata a una malattia cronica che la affligge da anni e istintivamente inizio a seguirla più assiduamente, lo ammetto.

Il fatto che si esponga così a nudo su un problema così personale, senza piangersi addosso, ma senza vergognarsi del suo dolore, mi colpisce molto e man mano mi rendo conto che non solo leggo con costanza i suoi nuovi articoli, ma recupero gli arretrati.

Sbirilla soffre di fibromialgia. 

Parolone complicato, non erano in molti a conoscerla, almeno nei primi anni in cui la leggevo, oggi per fortuna, se ne sa qualcosa in più, anche grazie alle associazioni di pazienti, come l’Aisf, Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, che seguo in prima persona, sul cui sito potrete trovate un mare di informazioni utili (a chi ne soffre, ma anche a chi sta vicino a un paziente fibromialgico), ma anche CFU o l’Area Medica Pastorale Sanitaria Diocesi di Roma.

Venuta alla ribalta delle cronache come "la malattia di Lady Gaga" e di diversi altri personaggi pubblici che sottolineano quanto faccia parte delle "malattie invisibili".

Manifesto Aisf per la Giornata mondiale della fibromialgia 2023

Ma cos’è la fibromialgia?

La fibromialgia è un concetto difficile da spiegare. 

Ma soprattutto è un concetto difficile da vivere.

Potremmo ridurre questo concetto a malattia cronica, quasi una malattia di genere, perché colpisce quasi esclusivamente le donne, ma mi pare assai riduttivo, perché è un mondo talmente articolato che non solo è difficile da capire e da spiegare, ma soprattutto è difficile da diagnosticare, perché  spesso la fibromialgia è definita la malattia dai mille sintomi e non esistono analisi cliniche che ne indichino la presenza quindi il medico che diagnostica la fibromialgia di solito è costretto a procedere per esclusione, ovvero una volta messi insieme i tanti sintomi, deve procedere ad escludere le varie malattie che hanno in comune alcuni o molti di questi sintomi, che invece si possono individuare con esami clinici. Più che una malattia, una sindrome, tanto che si parla di solito di SINDROME FIBROMIALGICA, nota un tempo anche come sindrome di Atlante, riconosciuta come malattia reumatica dall'OMS solo nel 1992.

Ma quali sono questi tanti sintomi della fibromialgia?  

Primo fra tutti il dolore cronico. 

Fa male tutto…ma veramente tutto.

In particolare, si avvertono dolori muscolari diffusi, che tendono a non rispondere ai comuni antidolorifici.

Al contrario del dolore acuto, il dolore cronico non ti lascia mai, se ne infischia dei più noti analgesici, se ne frega del cortisone, spesso ignorando persino i farmaci oppiacei.

Non esiste cura per il mal di testa: ti martella, ti tiene sveglia la notte e anche quando ti addormenti stremata, ti svegli mille volte per cambiare posizione, perché la testa fatica a stare sul cuscino e il mattino successivo sarà come non essere mai andati a dormire.

Inoltre la rigidità muscolare

I movimenti, anche quelli più banali, restano faticosi. 

Fare pochi passi, sollevare le braccia, piegarsi sulle gambe, girare la testa e il busto, sollevare pesi è un’impresa titanica, le spalle e la cervicale fanno costantemente croc.

Vorresti riposare, ma non ci riesci, perché stare sul letto ti irrigidisce i muscoli ulteriormente, ma non puoi metterti sul divano perché poi non riusciresti più a rialzarti, nè puoi stare seduta troppo a lungo, perché ti si addormentano le gambe e pure il sedere, ad essere onesti.

Altro sintomo: il disturbo del sonno.

Presente nella stragrande maggioranza del paziente fibromialgico, è il sintomo che strema di più: non dormi e se dormi, non dormi bene e comunque ti svegli ripetutamente ad ogni stimolo, che sia il bambino nell’altra camera, il cane che cambia posizione nella cuccia, il marito che si gira di fianco, il vento o la pioggia fuori dalla finestra, qualsiasi cosa interrompe il tuo sonno e poi sarà un’impresa riaddormentarsi.

La mattina voi umani vi svegliate riposati? Il paziente fibromialgico è costantemente più stanco di quando è andato a letto la sera precedente.

Ma come si può non avere mai sonno?

Non è che non hai sonno, hai sonno 24 ore su 24. Ma non dormi mai come dovresti dormire, è come se non si raggiungesse mai (o mai abbastanza) la fase del sonno profondo.

Sintomo connesso con il precedente, ma che merita posto autonomo sul podio: la stanchezza.

Quando ti fa male tutto, i muscoli e i nervi irrigiditi dicono parolacce e dormi poco e male, è praticamente impossibile non essere stanche tutto il santo giorno.

E questo significa che anche compiere i più normali gesti quotidiani costa molta fatica.

Fatichi a fare quattro passi, fatichi a rifare il letto o a pulire il pavimento, fatichi a portar fuori il cane, fatichi persino ad asciugarti i capelli o a giocare con il tuo bambino.

Andare in palestra (che per inciso fa benissimo alla salute di chiunque, ma in particolare del fibromialgico) sembra una tortura cinese.

E fatichi a concentrarti, naturalmente, la mente è stanca come tutto il resto del corpo.

Parliamone: la stanchezza mentale e la famigerata Fibro Frog. 

Letteralmente frog significa nebbia ed è quello il punto, la mente si annebbia, c’è frequente mancanza di concentrazione, amnesie, stati confusionali.

A volte mancano le parole, conosci perfettamente il concetto, ma ti sfugge il termine, termine che per inciso hai sempre conosciuto e che probabilmente fra mezz’ora conoscerai benissimo, ma adesso, proprio nel momento in cui quel termine ti serve, non te lo ricordi.

E poi ciascuno avrà la sua modalità di amnesia: chi dimenticherà il nome di qualcuno, chi dimenticherà dove ha messo qualcosa, chi dimenticherà la strada per andare da qualche parte, chi dimenticherà un frammento di giornata, spesso un frammento piccolo piccolo, ma non ricorderà che quella cosa è accaduta, che quella frase è stata detta, che quel gesto è stato compiuto.

“Amore, stasera mi prepari la pasta e fagioli?”

“Certo, stasera pasta e fagioli” 

Poi preparerai tutta un’altra cosa, perché non ti ricorderai che si era deciso pasta e fagioli e non te lo ricorderai neanche quando ti verrà fatto notare dal tuo interlocutore, anzi magari ti incavolerai pure, perché sei sicura di non averne mai parlato. Poi leggerai la cronologia di whatsapp e scoprirai che ne avevi parlato eccome. 

Non ti è semplicemente passato di mente, l’hai completamente cancellato e non lo ritroverai.

Fibro Frog

E quindi?

Accidenti, quanti sintomi che ha questa fibromialgia, starete probabilmente pensando.

Non ho mica finito…

Ci sono ulteriori sintomi, che sembrano prescindere dal quadro appena descritto, come il colon irritabile, la cistite ricorrente, le afte buccali, le dermatiti e le sensibilizzazioni dermatologiche come l’orticaria, i problemi ginecologici, il fiato corto e la tachicardia, l’ipersensibilità alla luce ed ai rumori, i formicolii alle mani e alle gambe, i problemi di vista sfocata ed altro ancora.

Problemi che visti singolarmente potrebbero essere sopportati e sopportabili, ma pensate sopportarli tutti insieme…

Tutto questo in un solo corpo…

Problemi che si alterneranno o che si sommeranno, questa settimana avrai la cistite, la prossima l’orticaria, il prossimo mese un’infiammazione intima, oggi hai la diarrea ma domani sarai stitica.

Tutto questo in un solo corpo…

Un solo corpo deve sopportare tutti i giorni il dolore, l’insonnia, la stanchezza, la confusione mentale, la rigidità, la dissenteria, l’affanno, la cistite emorragica…

sindrome di Atlante

Tutto questo in un solo corpo…

Tutto questo in un solo corpo e tutto questo richiede di solito anni in cui i medici non saranno in grado di capire cos’hai, perché avranno analizzato e curato un sintomo per volta, com’è ovvio che sia.

Finché un giorno un medico illuminato, dopo averti rivoltato come un calzino per mesi, a volte anni, ti dirà che c’è una ragione se sei sfigata fino al midollo e che esiste un collegamento tra tutti gli strani sintomi che sembrano scollegati tra loro e quel collegamento si chiama Fibromialgia.

La diagnosi di fibromialgia arriva solitamente in ritardo.

Non esistono analisi cliniche per diagnosticare la fibromialgia, ci si arriva per esclusione, di solito dopo anni di tentativi a vuoto sui sintomi, alcuni dei quali saranno confusi (o peggio, accompagnati da insinuazioni) con malattie immaginarie, ansia, depressione.

Ma finalmente un medico ti dirà: "è fibromialgia"

E ci sarà una parte di te che esulterà, perché finalmente qualcuno avrà capito che non sei debole, non sei lagnosa, non sei matta, quei sintomi sono reali ed esistono in tutto e per tutto. 

E allora che si fa? -chiedi

Allora arriva la seconda parte di quella diagnosi, in cui il medico dice: "non esiste la cura per la fibromialgia".

Ci saranno “pezze” da mettere, cioè tentativi ad ampio raggio (dal punto di vista medico, farmacologico, fisioterapico, nutrizionale, psicoterapico ecc.) ma nulla ad oggi è in grado di curare la fibromialgia.

Si può imparare a conviverci, questo sì, modulando il tuo stile di vita su una condizione esistenziale diversa dalla media altrui, imparando a nutrirti, muoverti, interagire con gli altri, adattando le forze fisiche e mentali.

Il 12 maggio è la Giornata mondiale della Fibromialgia, sindrome cronica poco conosciuta e spesso poco e male considerata. Spesso persino dai medici stessi.

La ricerca salva.

Ricordatelo.

Sempre.